Muis­ti­kon­fe­rens­sin ter­vei­set: Parem­paa tie­toi­suut­ta, vähem­män stig­maa

Joen­suus­ta oli edus­tus muis­tiyh­dis­tys­ten maa­il­man­laa­jui­sen kat­to­jär­jes­tön Alz­hei­mer’s Disea­se Inter­na­tio­nal ADIn kol­mi­päi­väi­ses­sä maa­il­man­kon­fe­rens­sis­sa kesä­kuus­sa Lon­toos­sa. Etä­osal­lis­tu­mi­sen mah­dol­lis­ti Kare­lia-ammat­ti­kor­kea­kou­lun Muisti ja työ ‑hanke.

Kon­fe­rens­siin osal­lis­tui yli 1 200 ihmis­tä yli 120 maasta. Osal­lis­tu­jat olivat moni­nai­nen joukko, mukana oli muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­via, omais­hoi­ta­jia, vapaa­eh­toi­sia, ammat­ti­lai­sia, kou­lut­ta­jia ja tut­ki­joi­ta. Myös poh­jois­mais­ten tut­ki­mus­lai­tos­ten, yli­opis­to­jen ja jär­jes­tö­jen edus­ta­jat olivat hyvin esillä.

Kon­fe­rens­sin teema oli valoi­sa, se julis­ti uusia näkö­alo­ja ja toivoa. Tämä näkyi myös esi­tys­ten aiheis­sa ja sisäl­löis­sä. Päi­vien aikana jaet­tiin uutta tut­ki­mus­tie­toa ja käy­tän­nön ideoi­ta ja koke­muk­sia, joilla muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­vien ja heidän läheis­ten­sä hyvää elämää vah­vis­te­taan.  Maa­il­man­laa­jui­suus näkyi puhu­jien esi­tyk­sis­sä, moni­puo­li­sis­sa näyt­te­lyis­sä ja kult­tuu­rioh­jel­mas­sa.

Muis­ti­sai­rai­den oma ääni kuu­lu­viin

Eri­tyi­ses­ti esi­tyk­sis­sä koros­tet­tiin muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­vien ihmis­ten oman äänen kuu­lu­mis­ta, osal­li­suut­ta ja vai­kut­ta­mis­ta. Käy­tän­nös­sä se tar­koit­taa muun muassa osal­lis­tu­mis­ta tut­ki­mus­hank­kei­siin, raa­tei­hin, jul­kai­sui­hin ja haas­tat­te­lui­hin. Hol­lan­ti­lai­set ovat tut­ki­neet ympä­ris­tö tur­val­li­suut­ta ja pää­ty­neet mal­liin, jossa hoi­to­ko­ti on luon­te­va osa yhtei­söä. Muis­tiys­tä­väl­lis­ten ympä­ris­tö­jen suun­nit­te­lu ja tut­ki­mi­nen tuntui olevan ajan­koh­tais­ta var­sin­kin Bri­tan­nias­sa ja Sak­sas­sa. Kai­kis­sa hank­keis­sa näh­dään, että muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neil­la on ensi­kä­den tieto, ja heidän tulee itses­tään sel­väs­ti olla mukana.

Kult­tuu­rin muutos ja tie­toi­suu­den nos­ta­mi­nen ovat kehit­tä­mi­sen kärkiä muun muassa Irlan­nis­sa. Tietoa levi­te­tään ja ymmär­rys­tä lisä­tään esi­mer­kik­si kam­pan­joil­la kir­jas­tois­sa. Kam­pan­jois­sa ei niin­kään ker­ro­ta sai­rauk­sis­ta, vaan puhu­taan ihmi­sis­tä. Parem­mal­la tie­toi­suu­del­la voi­daan vähen­tää stig­maa ja pelkoa sekä virit­tää uutta, myön­tei­sem­pää asen­net­ta.

Mukava vinkki vaik­ka­pa meil­le­kin oli rans­ka­lai­nen las­ten­kir­ja, joka käsit­te­lee muis­ti­sai­rauk­sia. Kes­kus­te­lui­hin nousi­vat­kin omais­hoi­ta­jien tuki ja var­sin­kin nuor­ten hoi­vaa­jien asema. Pan­de­mia on lisän­nyt muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­vien sosi­aa­lis­ta yksi­näi­syyt­tä. Ukrai­naa muis­tet­tiin monis­sa puheis­sa.  

Kan­sal­li­sia muis­tioh­jel­mia luo­daan kaik­kial­la maa­il­mas­sa, var­sin­kin kehit­ty­vis­sä maissa Afri­kas­sa, Aasias­sa ja Etelä-Ame­ri­kas­sa. Paljon on vielä teke­mis­tä, minkä senkin yksi luen­noit­si­jois­ta käänsi myön­tei­sek­si: Kui­lus­ta tulee luova jän­ni­te, jollei kuilua ole, ei ole syytä loi­ka­ta.

Kon­fe­rens­sin punai­se­na lan­ka­na kulki voi­maut­ta­va yhtei­söl­li­syys, ja lop­pusa­nois­sa todet­tiin­kin: et ole yksin, yhdes­sä olemme entis­tä vah­vem­pia.


Kir­joit­ta­ja:

Arja Jämsén, pro­jek­ti­asian­tun­ti­ja, Kare­lia-ammat­ti­kor­kea­kou­lu