Työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nut – eläk­keel­le vai jat­koon

Työ­elä­mäs­sä ris­tei­lee tällä het­kel­lä useita eri­suun­tai­sia muu­tok­sia. Työ­voi­man ikään­ty­mi­sen ja tule­vien ikä­luok­kien pie­ne­ne­mi­sen vuoksi työ­elä­män kes­kei­siä tavoit­tei­ta on, miten työ­uria saa­daan piden­ne­tyik­si, eikä vain lopus­ta, vaan myös alusta ja kes­kel­tä.

Työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nei­den omat koke­muk­set esille

Toi­saal­ta työi­käi­sen väes­tön työ­hy­vin­voin­tia ja ter­veyt­tä uhkaa­vat myös monet kan­san­sai­rau­det, ja viime aikoi­na tie­toi­suu­teen ovat nous­seet työi­käis­ten muis­ti­ter­veys ja muis­ti­sai­rau­det. Melko lailla uuden edessä työ­elä­mäs­sä ollaan, jos työi­käi­nen sai­ras­tuu ete­ne­vään muis­ti­sai­rau­teen. Mil­lai­sia mah­dol­li­suuk­sia hänel­lä on: jäädä eläk­keel­le vai halu­tes­saan jatkaa työ­elä­mäs­sä?  

Haas­tat­te­lin kesä­kuus­sa 2022 työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nei­den ryhmää, jossa oli neljä hen­ki­löä. Heidän lisäk­seen yksi hen­ki­lö kir­joit­ti omista koke­muk­sis­taan. Sai­ras­tu­neet ovat nyt kaikki eläk­keel­lä. Tässä artik­ke­lis­sa he ker­to­vat koke­muk­sis­taan työi­käi­se­nä sai­ras­tu­mi­ses­taan. Artik­ke­lin sitaa­tit ovat peräi­sin näistä haas­tat­te­luis­ta. Nimet on muu­tet­tu.

Osaa­mis­ta ja voi­ma­va­ro­ja on

Työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nei­den työn­te­ki­jöi­den työssä jat­ka­mis­ta on tut­kit­tu vähän. Kiin­nos­tus aihee­seen on kui­ten­kin viriä­mäs­sä niin kan­sain­vä­li­ses­ti kuin Suo­mes­sa­kin. Itä-Suomen yli­opis­tos­sa ja Kare­lia-ammat­ti­kor­kea­kou­lus­sa on par­hail­laan menos­sa tut­ki­mus- ja kehit­tä­mis­hank­kei­ta (Itä-Suomen yli­opis­to 2022a; 2022b; Muisti ja työ 2022.)

Työssä jat­ka­mi­nen muis­ti­sai­rau­des­ta huo­li­mat­ta voi olla monel­la taval­la perus­tel­ta­vis­sa. Ikään­ty­vän ja niuk­ke­ne­van työ­voi­man olois­sa yhteis­kun­nal­la tuskin on varaa hukata kenen­kään osaa­mis­ta ja voi­ma­va­ro­ja. Työ on toi­saal­ta yksi­löl­le hyvin­voin­nin ja talou­del­li­sen tur­val­li­suu­den lähde sekä tärkeä voi­ma­va­ra iden­ti­tee­tin raken­ta­mi­sen näkö­kul­mas­ta. Työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neen mah­dol­li­suuk­siin jatkaa työ­elä­mäs­sä vai­kut­ta­vat toi­saal­ta työn­te­ki­jän yksi­löl­li­nen tilan­ne ja työ­ky­ky ja toi­saal­ta työn vaa­ti­muk­set.

Muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­via arvioi­daan olevan Suo­mes­sa 193 000. Muis­ti­sai­rau­det yleis­ty­vät ikään­nyt­täes­sä, mutta myös työi­käi­se­nä voi sai­ras­tua muis­ti­sai­rau­teen. Noin 7 000 työi­käi­sel­lä arvioi­daan olevan muis­ti­sai­raus. (Muis­ti­liit­to 2022.)

Pää­sen­kö vai jou­dun­ko eläk­keel­le  

Työn jät­tä­mi­nen sai­rau­den takia on iso ja usein yllät­tä­vä elä­män­muu­tos. Talou­del­li­nen tilan­ne mie­ti­tyt­tää, ja per­hees­sä voi olla vielä esi­mer­kik­si alai­käi­siä lapsia. Muu­tok­sia tulee arjen rutii­nei­hin ja sosi­aa­li­siin suh­tei­siin, koko elämä tuntuu muut­tu­van. Tässä tilan­tees­sa on mer­ki­tys­tä myös sillä, millä tavoin työn jät­tä­mi­nen ja eläk­keel­le pää­se­mi­nen tai jou­tu­mi­nen tapah­tuu.

Lähin esi­mies oli minul­la kiin­nit­tä­nyt huo­mio­ta siihen, että mulla unoh­tuu jut­tu­ja…

Se oli hir­veän rasit­ta­vaa, kun ehti jon­ne­kin ja sitten taas soi­te­taan, että nyt pitäi­si tulla… Neljä puhe­lin­ta taskussa…Kiirettä, jän­ni­tys­tä ja pelkoa. Jos ei kerkiä, niin ei kerkiä. (Anneli)

Kävin jo aikai­sem­min työ­ter­veys­huol­los­sa. …Lää­kä­rin mie­les­tä ei ollut mitään. Sitten puoli vuotta myö­hem­min esi­mies sanoi, että hän oli varan­nut ajan työ­ter­vey­teen ja sieltä lai­tet­tiin pape­rit kes­kus­sai­raa­laan. (Anneli)

Haut­sa­lo, Pir­ho­nen ja Pie­ti­lä (2021) haas­tat­te­li­vat työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­nei­ta ja sel­vit­ti­vät, miten he ovat sopeu­tu­neet muu­tok­seen. Sai­ras­tu­nei­den lisäk­si he haas­tat­te­li­vat myös sai­ras­tu­nei­den lähei­siä. He hah­mot­ti­vat haas­tat­te­lu­jen­sa perus­teel­la kolme eri­lais­ta muu­tos­ta­ri­naa: kaa­os­ta­ri­nan, irtaan­tu­mis­ta­ri­nan ja aktii­vi­suus­ta­ri­nan. Kaa­os­ta­ri­naa leimaa elämän ylei­nen epä­var­muus ja hal­lit­se­mat­to­muus. Irtaan­tu­mis­ta­ri­nas­sa elä­män­pii­ri kaven­tuu, ja sai­ras­tu­nut pyrkii pää­se­mään irti asiois­ta, jotka kokee tur­hi­na. Akti­vi­suu­den tari­nas­sa sai­ras­tu­neen elämä suun­tau­tuu eteen­päin, ja elä­mäs­sä löytyy uusia hyvin­voin­nin läh­tei­tä. Työn jät­tä­mi­nen voi tuntua vapaut­ta­val­ta hel­po­tuk­sel­ta, ja eläk­keel­lä avau­tuu aikaa ja voimia uuteen.

Saman­lai­sis­ta tun­nel­mis­ta kertoi myös osa tämän artik­ke­lin haas­ta­tel­ta­vis­ta. Ensin rat­kai­su eläk­keel­le siir­ty­mi­ses­tä ei tosin aina tun­tu­nut omalta valin­nal­ta, vaan se vai­kut­ti ulko­puo­li­sen teke­mäl­tä pää­tök­sel­tä. Myö­hem­min tilan­tee­seen mukau­tui ja sopeu­tui. Kiire ja työn tuot­ta­ma jän­ni­tys lop­pui­vat, oli aika huo­kais­ta ja rau­hoit­tua.

…Kes­kus­sai­raa­las­sa kävin ja he antoi­vat suo­raan siitä sen pää­tök­sen, että pitää jäädä eläk­keel­le. Minä sitten vaan vein pape­rit joh­ta­jal­le ja se sitten antoi vaan sen, että pääsen eläk­keel­le. …Tuntuu, että jou­duin eläk­keel­le, mutta hel­pom­mal­la pääsee nyt. Oon tyy­ty­väi­nen. (Anneli)

Hyvä, että pääsin siitä ora­van­pyö­räs­tä. (Terttu)

Eläk­keel­lä on aikaa ihail­la vaikka sitä, että on kaikki vuo­de­na­jat. Töissä kun oli, niin saat­toi joskus vain huo­ma­ta, että ”ahah, nyt lakas­tuu lehdet”. (Pertti)

Entä kun joutuu tah­to­mat­taan eläk­keel­le

Ashwort­hin (2019, 1655–1656) mukaan työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neen sopeu­tu­mi­nen työn jät­tä­mi­seen voi olla vai­ke­aa, ellei ole itse pitä­nyt sitä vält­tä­mät­tö­mä­nä, vaan olisi päin­vas­toin halun­nut jatkaa työ­elä­mäs­sä. Se voi vai­kut­taa myös siihen, miten sai­ras­tu­nut näkee itsen­sä ja tule­vai­suu­ten­sa ja tule­vai­suu­den mah­dol­li­suu­ten­sa.  

Muis­tioi­rei­den pit­käs­sä tut­ki­mus­vai­hees­sa on usein mukana useita eri tahoja sai­ras­tu­neen lisäk­si, muun muassa työ­ter­veys, jul­ki­nen ja yksi­tyi­nen ter­vey­den­huol­to, työ­nan­ta­ja, työyh­tei­sö, omai­set ja niin edel­leen. Sai­ras­tu­neen ihmi­sen omaan koke­muk­seen voi liit­tyä osat­to­muu­den tun­net­ta ja epä­tie­toi­suut­ta. Asioi­ta tapah­tuu, ja tilan­teet ete­ne­vät ilman, että sai­ras­tu­nut itse kokee ole­van­sa mukana kes­kus­te­luis­sa. Ihmi­sil­le voi jäädä koke­mus epä­oi­keu­den­mu­kai­suu­des­ta ja huo­nos­ta koh­te­lus­ta (Chaplin. & David­son 2016.). 

…teh­tiin ne muis­ti­tes­tit. Ja minä­hän en sitten pär­jän­nyt niissä ollen­kaan. Ja sitten ei enää kysyt­ty, että voi­sit­ko jäädä sai­ras­lo­mal­le. Sitten lai­tet­tiin sai­ras­lo­mal­le.

Neu­vot­te­lut oli aina niin, että esi­mies ja lää­kä­ri ja minä. Ja minä en tiedä, mitä se esi­mies oli lää­kä­rin kanssa yhteyk­sis­sä, minul­le ei siitä puhut­tu. Mutta minul­le ei ker­rot­tu, että teinkö minä jotain vir­hei­tä työssä. Että miksi se ei sitten onnis­tu­nut. (Pirkko)

Elä­köi­ty­mi­nen näh­dään useim­mi­ten työi­käi­se­nä muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neen tilan­tees­sa ainoa­na rat­kai­su­na. Täl­löin jää huo­mioi­mat­ta se, että sai­raus etenee yksi­löl­li­ses­ti ja että lää­ki­tys usein hidas­taa ete­ne­mis­tä. Tosia­sia on, että kaikki osaa­mi­nen, tiedot, taidot ja koke­muk­set tai muisti eivät kos­kaan katoa yhtäk­kiä. Lisäk­si työ­teh­tä­vien vaa­ti­vuus vai­kut­taa, missä määrin sai­ras­tu­nut voisi jatkaa teh­tä­väs­sään. Esi­mer­kik­si kirur­gin tai len­tä­jän työn vaa­ti­vuus on var­maan sitä luok­kaa, ettei työ sopisi muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neel­le. Sen sijaan Niku­maan, Juvan, Härmän ja Pik­ka­rai­sen (2011) mukaan osa hal­lin­to- tai suun­nit­te­lu­teh­tä­vis­sä työn sisäl­töä ovat suuret linjat, eivät yksi­tyis­koh­dat, ja siksi sel­lai­nen työ saat­tai­si sopia lievää muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­val­le.

Työ­ko­kei­lu on yksi keino pohtia työssä pär­jää­mis­tä. Kokei­lun toteut­ta­mi­ses­sa tar­vi­taan har­kin­taa ja herk­kyyt­tä. Huo­nos­ti toteu­te­tul­la työ­ko­kei­lul­la voi­daan lisätä sai­ras­tu­neen työn­te­ki­jän epä­on­nis­tu­mi­sen ja arvot­to­muu­den koke­mus­ta.

… sitten oli vielä sitä kokei­lua, että tein puo­li­päi­vä­työ­tä ja minus­ta minä siinä kyllä pär­jä­sin ja minus­ta se olisi ollut mah­dol­li­nen… Kuulin lää­kä­ril­tä, että se oli epä­on­nis­tu­mi­nen siinä puo­lik­kaas­sa­kin työ­päi­väs­sä ja sitten en enää pääs­syt sinne töihin. (Pirkko)

…Puhu­taan, että tuet­tai­siin sitä työssä pysy­mis­tä ja jak­sa­mis­ta niin se ei toteu­du. Ei sitä tueta miten­kään, kat­so­taan vaan että jos nyt tulisi joku virhe niin saa­tai­siin nopeam­min pois. (Pirkko) 

Sai­ras­tu­neen arvok­kuu­den koke­muk­seen vai­kut­taa myös tapa, jolla elä­köi­ty­vä huo­mioi­daan. Sillä on mer­ki­tys­tä sopeu­tu­mi­seen ja uudel­leen suun­tau­tu­mi­seen.

Jäin kai­paa­maan pientä läh­tö­ti­lai­suut­ta lähim­pien työ­ka­ve­rei­den kanssa. Olisin myös toi­vo­nut kii­tos­ta men­neis­tä vuo­sis­ta. Pari­kym­men­tä vuotta työ­nan­ta­jan pal­ve­luk­ses­sa. (Terttu)

Uusia mah­dol­li­suuk­sia jatkaa työ­elä­mäs­sä

Muis­ti­sai­rau­teen sai­ras­tu­neen työn­te­ki­jän työssä jat­ka­mi­sen mah­dol­li­suuk­sia jää­dään har­voin poh­ti­maan. Muun muassa Bolger, Egdell ja Ritc­hie (2021) ovat toden­neet, että muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­van työn­te­ki­jän työssä jat­ka­mi­sen mah­dol­li­suu­det tule­vat usein aliar­vioi­duik­si. Ja toi­saal­ta on todet­tu, että lie­vä­oi­reis­ta muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­val­le työssä käy­mi­nen tai yli­pään­sä jokin mer­ki­tyk­sel­li­nen toi­min­ta lisää­vät hyvin­voin­tia (McCul­loch, Robert­son & Kirk­pat­rick 2016).

Minä toi­voi­sin, että sitä työtä voisi joten­kin mukaut­taa ja jär­jes­tää jotain tukea. Eikä vaan niin, että tark­kail­laan, tulee­ko joku virhe. Vaan sel­lais­ta ystä­väl­lis­tä tukea ja mukaut­ta­mis­ta. (Pirkko)

Muis­ti­sai­raut­ta sai­ras­ta­van ihmi­sen työssä jat­ka­mi­ses­sa tar­vi­taan tukea ja työn muok­kaa­mis­ta ja uudel­leen muo­toi­lua. Se voi olla työ­teh­tä­vien tai työ­ajan muo­toi­lua, työ­to­ve­rin men­to­ri­mais­ta tukea tai vaik­ka­pa eri­lais­ten tek­no­lo­gis­ten väli­nei­den tuo­maan tukea ja var­mis­tus­ta työhön. Se voi onnis­tua monen tahon yhteis­työl­lä sil­loin kun työn­te­ki­jäl­lä on riit­tä­väs­ti työ­ky­kyä, hänel­le anne­taan työssä jat­ka­mi­sen mah­dol­li­suus ja tar­jo­taan eri­muo­tois­ta tukea.(Ritchie, Egdell & Danson 2020).

      Kyllä työ­pai­kois­sa olisi kehit­tä­mis­tä. sinne pitää viedä tietoa! (Pirkko)

---

Kir­joit­ta­ja:

Arja Jämsén, pro­jek­ti­asian­tun­ti­ja, Kare­lia-ammat­ti­kor­kea­kou­lu

---

Läh­teet:

Ashworth, R.M. 2019. Loo­king ahead to a future with Alzheimer’s disea­se: coping with the unk­nown. Ageing & Socie­ty (2020), 40, 1647–1668.  

Bolger E., Egdell, V. & Ritc­hie, L. 2021. Demen­tia in the workplace: the implica­tions for career deve­lop­ment prac­tice. Bri­tish Jour­nal of Guidance& Coun­sel­ling 2021. Ahead-of-Print, 1–10. https://doi.org/10.1080/03069885.2021.1902471 

Chaplin, R. & David­son, I.  2016 . What are the expe­riences of people with demen­tia in emplo­y­ment?  Demen­tia (London) 15(2), 147–161

Haut­sa­lo, K., Pir­ho­nen, J. & Pie­ti­lä, I.  2021. Muis­ti­sai­rau­teen sopeu­tu­mi­sen tari­na­tyy­pit työi­käi­se­nä sai­ras­tu­neil­la ja heidän lähei­sil­lään. Geron­to­lo­gia 35(2), 138–155.  

Itä-Suomen yli­opis­to. 2022a. Demen­tia or MCI @ work in progress. MCI@work. 2022. https://uefconnect.uef.fi/tutkimusryhma/tyoikaisena-muistisairauteen-sairastuneiden-hanke/

Itä-Suomen yli­opis­to. 2022b. Työ­elä­mä ja hei­ken­ty­nyt muisti. Työ­elä­mä ja hei­ken­ty­nyt muisti ‑tut­ki­mus­han­ke. 2018–2022. https://uefconnect.uef.fi/tutkimusryhma/tyoelama-ja-heikentynyt-muisti-varhaisvaiheen-muistisairautta-sairastavien-mielen-hyvinvointi-oikeusturva-ja-tyokyky/

McCul­loch, S., Robert­son, D. & Kirk­pat­rick, P.  2016.  Sus­tai­ning people with demen­tia or mild cog­ni­ti­ve impair­ment in emplo­y­ment: A sys­te­ma­tic review of qua­li­ta­ti­ve evi­dence.  Bri­tish Jour­nal of Occu­pa­tio­nal The­ra­py 79(11), 682–692. 

Muisti ja työ 2022. Kir­jal­li­suus­kat­saus. Jul­kai­se­ma­ton käsi­kir­joi­tus. Kare­lia-ammat­ti­kor­kea­kou­lu.

Muis­ti­liit­to 2022. Muis­ti­sai­rau­det. https://www.muistiliitto.fi/fi/muistisairaudet

Niku­maa, H., Juva, K., Härmä, H. & Pik­ka­rai­nen, A. 2011. Tuki työ­elä­mään ja eläk­keel­le siir­ty­mi­seen. Teok­ses­sa Härmä, H. & Granö, S. (toim.) 2011. Työi­käi­sen muisti ja muis­ti­sai­rau­det. Hel­sin­ki: WSO­Y­pro. 174–176.  

Ritc­hie, L., Egdell, V., & Danson, M.  2020. Demen­tia, Work and Emplo­y­abi­li­ty: Using the Capa­bi­li­ty Approach to Unders­tand the Emplo­y­abi­li­ty Poten­tial for People Living with Demen­tia. Work, Emplo­y­ment and Socie­ty. SAGE jour­nals. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0950017020961929